”Våra patienter förtvivlar när regionen överger dem” | Latest International Breaking News

Upp till 10 procent av alla som söker sjukvård lider av funktionella sjukdomar, av många kallade inbillade. Det kan snarare benämnas som funkofobi med dagens vulgärvokabulär. Dessa sjukdomar och patienterna är nu under attack från tredje statsmakten, politiskt sjukvårdsansvariga i regionerna och Försäkringskassan.

Det gemensamma mantrat är att dessa sjukdomar (till exempel ME, kronisk trötthet, fibromyalgi och utbrändhet) inte kräver någon medicinsk behandling eller forskning för att finna en sådan. Tvärtom skulle detta kunna förvärra tillstånden och låsa fast patienterna i hoppet om en botande behandling. Någon sådan finns inte och symtomen är skapade i patientens huvud.

Den synen ligger bakom den nya regionmajoritetens beslut våren 2023 att utan förberedelser stänga den sista återstående specialmottagningen i Stockholm. Patienterna hänvisas i fortsättningen i första hand till vårdcentralen. Vi som arbetat på special­klinikerna och tror oss ha kunnat hjälpa patienterna på många sätt, inte minst med den misstro de annars möts av, har inte blivit anvisade någon vård­central där vi skulle kunna bidra.

För patienter med ME, som jag känner bäst, kommer nu ingen instans att finnas som kan skriva ett sjukintyg som Försäkringskassan accepterar.

Denna avveckling hals över huvud av en fungerande verksamhet, till hjälp för tusentals hunsade och många gånger svårt lidande människor, gör både patienterna och oss som arbetar med dem förtvivlade. För patienter med ME (myalgisk encefalomyelit), som jag känner bäst, kommer nu ingen instans att finnas som kan skriva ett sjukintyg som Försäkringskassan accepterar.

Sjukintyg från en vårdcentral förkastas oftast omgående. Endast mycket omfattande, minutiösa intyg från en specialklinik har hittills accepterats, ännu ett tecken på hur långt misstänksamheten gått. Försäkringskassan kräver för alla icke-psykiska sjukdomar ett så kallat surrogatprov som talar om att patienten har sjukdomen, exempelvis blodvärden eller röntgenfynd.

Eftersom funktionella sjukdomar ger huvudsakligen fysiska symtom som smärtor, återkommande infektioner och uttröttning räknas de inte till de psykiska sjukdomarna, varför surrogatprov eller motsvarande krävs för sjukskrivning. Patientföreningarna värnar om denna rågång mot psykiatrin just för att inte få sig pådyvlat att deras sjukdom bubblar upp i patienternas huvud.

Medan kbt (kognitiv beteende­terapi) vid hypokondri – den klassiska inbillningssjukan – är botande har den liten eller ingen effekt vid ME. Laboratorieverifierade markörer finns inte för kriteriediagnosen ME, även om den mycket påtagliga försämring som fysisk träning ger alla med sjukdomen – en metod som hjälper vid flertalet and­ra sjukdomstillstånd inklusive de psykiska – borde vara tillräckligt specifik.

Att ME-symtomen skapas i patientens huvud är oförenligt med att personer med Ehlers-Danlos syndrom – uttalad överrörlighet i skelettet – är kraftigt överrepresenterade bland ME-patienterna. En annan är att patienter med ME har en avvikande förmåga att hantera kronisk infektion av EBV, ett herpes­virus som drabbar alla människor och blir kvar i kroppen efter primärinfektion men under strikt reglering som alltså inte finns i samma grad hos ME-patienterna. EBV-primär­infektion är kopplat till långvarig trötthet.

Det här är resultat som tagits fram på Linköpings universitet i samverkan med ME-mottagningen i Stockholm, som alltså avvecklas den 15 december 2023. Ett annat är att en betydande andel av ME-patienterna kan bli helt bra genom så kallad pacing. Patienten får lära sig vad hon kan och inte kan göra utan att aktivera den trötthet som utöses även av mindre fysisk eller mental ansträngning. Genom ett mödo­samt och ofta långvarigt arbete med sin egen förmåga kan hon sega sig upp till full och varaktig hälsa.

Det är särskilt olyckligt att verksamheten avvecklas nu när det finns en möjlighet att studera det stora antal personer, huvudsakligen kvinnor i aktiv ålder, som insjuknar i långvarig trötthet utlöst av ett covidvirus under en begränsad tid i ett stort antal länder och kulturer. Tröttheten vid postcovid går i alla delar att jämföra med ME, även om infektionsläkarna av beröringsskräck inte vill göra det. Det bör därför kunna innebära en ökad insikt även i denna sjukdomsgrupp om forskningen utifrån det unika patient­materialet kommer till nya lösningar.

Man tror sig redan innan forskningen startat veta vad resultaten blir, eller snarare att de uteblir.

Därför är det beklagligt att misstron mot de funktionella sjukdomarna gjort att Region Stockholms planer på ett kunskapscenter för postcovid vid något av universitetssjukhusen ifrågasätts från flera håll. Man tror sig redan innan forskningen startat veta vad resultaten blir, eller snarare att de uteblir.

En mycket stor oro, ja förtvivlan, har ansatt våra patienter när de nu förstått att de två specialkliniker, först Stiftelsen Stora Sköndals mottagning och nu Brageeklinikerna, inte längre kommer att finnas kvar. Det var där de till sist kunnat finna den förståelse och hjälp som den allmänna sjukvården inte kunde ge dem.

Rimliga krav i dagens läge vore därför:

1. Se till att den kunskap och erfarenhet som finns hos personalen på specialklinikerna tas till vara innan den sprids för vinden. Den bör beredas plats och arbetsmöjligheter på ett begränsat antal vårdcentraler. Så kan dessa kunskaper gradvis över­föras, med syfte att fler i fortsättningen kan bemöta ME-patienterna på ett kompetent sätt.

2. Intensifiera forskningen kring ME och postcovid, nu när särskilt goda och unika möjligheter uppstått via den globala pandemin och där nya behandlingsmöjligheter och orsakssammanhang borde kunna komma fram.

Bara för att en sjukdomsgrupp är komplicerad, och därtill ifrågasatt också djupt inne i den medicinska professionen, bör inte forskningen om och kring den upphöra. Alldeles tvärtom faktiskt, med tanke på det långvariga lidande som drabbar så många män­niskor.

Läs fler artiklar från DN Debatt